Παιδιά προσχολικής ηλικίας από 4 έως 6 ετών με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου:Ατομικό επίπεδο φροντίδας
- Δώστε στο παιδί σας επιλογές ώστε να μάθει να λαμβάνει αποφάσεις. Πολλά παιδιά με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου νιώθουν ότι δεν έχουν έλεγχο πάνω στη ζωή τους. Βοηθείστε λοιπόν το παιδί να αποκτήσει μεγαλύτερη αίσθηση ελέγχου πάνω στο σώμα και στο περιβάλλον. Αφήστε το να κάνει επιλογές, όσο είναι εφικτό, για παράδειγμα στη διατροφή του ή σε ποιό χέρι να κάνει την ένεση.
- Είστε συνεπής στις αποφάσεις σας ώστε το παιδί να γνωρίζει τις συνέπειες των πράξεων και των επιλογών του.
- Μάθετε στο παιδί καθημερινές δεξιότητες, όπως να πλένει τα χέρια και τα δόντια του.
- Ενθαρρύνετε το παιδί να μιλήσει για την ασθένεια και απαντήστε σε όλες του τις ερωτήσεις απλά και κατανοητά.
- Συζητείστε με το παιδί το συναίσθημα της ντροπής που αναδύεται λόγω των συμπτωμάτων.
- Δείξτε στο παιδί ότι συναισθήματα όπως ο θυμός, η θλίψη και η χαρά είναι πολύτιμα ψυχικά αποκτήματα του, τα οποία είναι σημαντικό να αναγνωρίζει και να εκφράζει.
- Ανακουφίστε το παιδί λέγοντας ότι είναι φυσικό να νιώθει άσχημα για την νόσο. Μπορεί να ζωγραφίσει ό,τι θέλει για την νόσο του.
- Κάντε την ώρα της λήψης της φαρμακευτικής αγωγής ένα κομμάτι της καθημερινότητας.
- Ξεκινείστε να μαθαίνετε στο παιδί προσωπικές πληροφορίες, όπως το τηλέφωνο του σπιτιού και την διεύθυνση, και πώς να καλέσει το 166 σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
- Έχετε υπόψιν σας ότι τα παιδιά αυτής της ηλικιακής ομάδας παρουσιάζουν μια σκέψη βασισμένη στο αντιληπτό και στο συγκεκριμένο (κάτι συμβαίνει επειδή εγώ το κοιτάω ή το αγγίζω), καθώς και μαγική σκέψη (ένα γεγονός στη ζωή λαμβάνει χώρα εξαιτίας δικών μου σκέψεων, αισθημάτων και συμπεριφορών). Μπορεί να συσχετίζει την νόσο με μη αντικειμενικώς συσχετιζόμενα γεγονότα ή δράσεις. Επίσης μπορεί να συνδέει τα συμπτώματα της νόσου με γεγονότα της ίδιας χρονικής περιόδου (όπως “η κακή μου συμπεριφορά προκάλεσε την νόσο”).
- Το παιδί είναι πιθανόν να διατηρεί λανθασμένες σκέψεις για την διαδικασία των ιατρικών εξετάσεων και της νοσηλείας, λόγω του αναπτυξιακού σταδίου και της μορφής της σκέψης που κυριαρχεί. Συχνά τα παιδιά τα θεωρούν μια μορφή τιμωρίας και όχι ως κάτι απαραίτητο για την φροντίδα της υγείας τους.
- Είναι συχνό να τα παιδιά αυτής της ηλικιακής ομάδας να έχουν δυσκολία να αντιληφθούν την χρονική διάρκεια κατά τη διάρκεια των εξετάσεων ή της νοσηλείας. Εάν παρέχετε ανακούφιση μέσω του ότι θα διαρκέσει λίγο ακόμα, το παιδί δεν το λαμβάνει υπόψιν του.
- Η συντροφιά ενός ήρεμου και καθησυχαστικού γονέα είναι το πιο σημαντικό κατά τη διάρκεια της εξέτασης ή της νοσηλείας.
- Η εκπαίδευση στην χρήση της τουαλέτας μπορεί να είναι ένα έργο δύσκολο για ένα παιδί με χρόνια ιδιοπαθή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Προσπαθείστε να παρέχετε την περισσότερη δυνατή υποστήριξη.
- Κάντε το παιδί σας να σκεφτεί ότι το χάπι είναι ένας φίλος, κάτι που θα το διευκολύνει να είναι σε καλύτερη σωματική κατάσταση. Είναι σημαντικό να μην το αντιμετωπίζετε όυτε εσείς ούτε το παιδί σας σαν ένα εχθρό ή σαν ένα αντικείμενο φόβου.
- Σε περίπτωση που σας αναφέρει ότι τώρα νιώθει καλά και δεν θέλει να το πάρει θυμείστε του το ότι νιώθει καλά σχετίζεται άμεσα με την λήψη του φαρμάκου. Δώστε παρόλα αυτά έμφαση στο συναίσθημα του. Είναι φυσικό να νιώθει θυμωμένος και λυπημένος που λαμβάνει το χάπι, ίσως ακόμα να έχει και μία αίσθηση ότι είναι εξαρτημένος από το χάπι.
- Σε περίπτωση που το παιδί πρέπει να καταπιεί χάπι δείξτε του πώς ακριβώς να το κάνει, ώστε να ανακουφιστεί το άγχος που πιθανόν να έχει. Για παράδειγμα:
Δημιουργείστε ένα πίνακα όπου θα όπου θα τοποθετείτε την επιβράβευση του παιδιού. Η επιβράβευση είναι ανάλογη με τις αγαπημένες προτιμήσεις του παιδιού. Η επιβράβευση αφορά και την προσπάθεια πρακτικής εξάσκησης του παιδιου για 20-30 λεπτά χωρίς να την διακόψει και την επιτυχία του να καταπιεί τελικά το χάπι.
– Παρέχετε αρκετό χρονικό διάστημα για να προσπαθήσει το παιδί να επιτύχει το στόχο χωρίς να νιώθει πιεσμένο.
– Αγνοείστε τις αρνητικές συμπεριφορές του.
– Εάν το παιδί σας αντιδράει αρνητικά μην πείτε τίποτα.
– Εναθρρύνετε το παιδί σε μεγάλο βαθμό. Μπορείτε να του πείτε «Μπράβο, συνέχισε έτσι!».
– Πάρτε μαζί με το παιδί στην αρχή της προσπάθειας μία μεγάλη αναπνοή ώστε να το ανακουφίσετε.
- Αναμένετε ότι σε περιόδους όπου η νόσος δεν είναι ενεργή το παιδί αυτής της ηλικίας τείνει να «ξεχνά» την νόσο, ενώ σε περιόδους με ενεργά συμπτώματα τείνει να μην δείχνει έντονη δυσφορία. Αυτά τα στοιχεία είναι αναμενόμενα με την προϋπόθεση το παιδί συνεργάζεται με την ιατρική ομάδα και καταφέρνει τα αναπτυξιακά επιτεύγματα της κάθε ηλικίας.
- Συνεχίστε την οικογενειακή ζωή όσο πιο φυσιολογικά γίνεται, συμπεριλαμβανομένης και της έννοιας της πειθαρχίας των κανόνων. Το παιδί καλείται να μην αναπτύξει μια εικόνα εαυτού ως «ασθενή». Επίσης, καλειται να μην αναλάβει τον ρόλο του «αδύναμου» εντός της οικογενείας. Αντιθέτως, καλείστε να του μεταδώσετε μέσω της συμπεριφοράς σας και των συναισθημάτων σας ότι η ύπαρξη της νόσου είναι και μία πρόκληση της ζωής που μπορεί να διαχειριστεί.
- Συμπεριφέρεστε στο παιδί σας, όσο είναι εφικτό, όπως οποιοδήποτε άλλο παιδί. Παράλληλα έχετε υπόψιν σας τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού σας. Αυτή είναι μια δύσκολη δράση η οποία βασίζετε στην εξισσορόπηση των δύο προαναφερόμενων στοιχείων.
- Μην φοβάστε να ζητάτε την πειθαρχία του παιδιού σε δεδομένα της οικογενειακής ζωής. Τοποθετείτε λοιπόν όρια στο παιδί. Το παιδί με χρόνια νόσο, όπως και οποιοδήποτε άλλο παιδί, έχει ανάγκη από όρια καθώς του δημιουργούν αίσθηση σταθερότητας, συνέπειας και ασφάλειας, στοιχεία δηλαδή που δρούν ανακουφιστικά στο ψυχισμό του. Μέσω των ορίων επίσης μαθαίνει να ελέγχει και τη συμπεριφορά του.
- Ενθαρύνετε το παιδί να ζεί μια ζωή όσο είναι εφικτό πιο φυσιολογική.
- Αναζητήστε συμβουλευτική από κλινικό ψυχολόγο σε περίπτωση όπου παρουσιαστεί έλλειψη ενδιαφέροντος για δραστηριότητες συνήθως ευχάριστες σε παιδιά, παλινδρόμηση στο γνωστικό και λεκτικό τομέα (μετάβαση σε προηγούμενα πιο ασφαλή στάδια της ανάπτυξης, το παιδί φαίνεται σαν να μην έχει πια πρόσβαση σε λειτουργίες και δεξιότητες που είχε μάθει και χρησιμοποιούσε στο παρελθόν), άγχος αποχωρισμού από τον γονέα, εξαρτητική συμπεριφορά, δυσκολίες στον ύπνο, ανήσυχη διάθεση και υπερβολικό κλάμα.
Διαπροσωπικό / Κοινωνικό επίπεδο
- Αφήστε το παιδί να επιλέξει τί επιθυμεί να κάνει ως εξωσχολική δραστηριότητα, μέσω της έκθεσης του σε ποικίλες δραστηριότητες.
- Ενθαρύνετε το παιδί να παίζει με άλλα συνομίληκα παιδιά.
- Αναγνωρίστε και ενθαρύνετε την αυξανόμενη φυσιολογική – έμφυτη ανάγκη και επιθυμία του παιδιού σας για ανεξαρτησία.
- Σταδιακά δίνετε στο παιδί περισσότερες ευθύνες, όπως να στρώνει το τραπέζι.
- Περιορίστε την ώρα έκθεσης στην τηλεόραση και στον υπολογιστή.
- Επιβραβεύετε το παιδί για τα επιτεύγματα του.
- Ενθαρύνετε το παιδί να λαμβάνει μέρος σε ποικίλες δραστηριότητες με συνομίληκα παιδιά.
- Κοιτάξτε για ενδεχόμενες διαφοροποιήσεις στη συμπεριφορά ή στο παιχνίδι του παιδιού, όπως η απόσυρση του. Μην ξεχνάτε ότι τα παιδιά με χρόνια νόσο έχουν αυξημένη πιθανότητα σε σχέση με το γενικό πληθυσμό για μειωμένη αυτοεκτίμηση, ελλείμματα στην κοινωνική λειτουργικότητα καθώς και αγχώδη και καταθλιπτικά συμπτώματα. Σε περίπτωση αλλαγών συστίνεται να απευθυνθείτε σε κλινικό ψυχολόγο.
Εκπαιδευτικό / Γνωστικό επίπεδο
- Ενημερώστε το νηπιαγωγείο και την δασκάλα του παιδιού για τις εξατομικευμένες ανάγκες του παιδιού λόγω της νόσου.
- Ρωτήστε εάν υπάρχει κάποιος που θα μπορούσε να βοηθήσει το παιδί στο χώρο του νηπιαγωγείου στις επισκέψεις του στην τουαλέτα.
Ιατρικό επίπεδο
- Μάθετε στο παιδί ποια είναι η λειτουργία του εντέρου μέσω ζωγραφικής και πώς ονομάζεται η νόσος του.
- Ενθαρύνετε το δημιουργικό παιχνίδι μέσω της αναπαράστασης των εμπειριών του νοσοκομείου και των σωματικών εξετάσεων με κούκλες ή μαριονέτες ή ζωγραφική.
- Ενθαρύνετε το δημιουργικό παιχνίδι των συμπτωμάτων της νόσου μέσω της αναπαράστασης με κούκλες ή μαριονέτες ή ζωγραφική.
- Ενθαρύνετε το δημιουργικό παιχνίδι των συμπτωμάτων της νόσου όπως καλείται να τα διαχειριστεί το παιδί στο χώρο του σχολείου με κούκλες ή μαριονέτες ή ζωγραφική.
Με τους προαναφερόμενους τρόπους δίνεται η δυνατότητα στο παιδί να εκφράσει τί σημαίνει για το ίδιο φαντασιωσικά η ύπαρξη της νόσου και πώς την βιώνει (για παράδειγμα ως ακρωτηριασμό, έλλειμμα)
- Φροντίστε ώστε το παιδί να μην ακούσει συγκρούσεις μεταξύ των γονέων, εάν υπάρχουν, γύρω από τη φαρμακοθεραπεία. Είναι σημαντικό να σας νιώθει ως μια ικανή, υποστηρικτική και συνεκτική ομάδα.
(Η συγγραφή των παραπάνω έγινε από την Κλινική Ψυχολόγο (MSc) κα Άννα Φαρδή)
